Le jour où j'ai dit NON

       Il faut que j’en parle. Il faut que je le dise. Pas vraiment pour témoigner. Pas vraiment non plus pour servir d’exemple. Mais il faut que je le dise, pour moi, pour LUI, pour nous. Parce que c’est sans doute la pire expérience médicale que j’aie eu à vivre ces quatre dernières années. La plus humiliante aussi et paradoxalement, à terme la meilleure des décisions que j’ai prise.

Aider c'est apporter de la joie

       Selon sa racine latine, "aider c’est apporter de la joie" nous explique le linguiste Alain Rey. Oui, nous, aidants, apportons de la joie à nos proches. La joie qu’ils ont de ne pas finir leurs jours dans la solitude, de ne pas se sentir abandonnés, la joie de leur main dans la nôtre, la joie d’exister encore dans nos regards, d’être considérés, de ne pas perdre l’estime d’eux-mêmes dans ce don de soi à l’autre.

Bonne Année 2016

   Nous avons cette année 366 jours pour changer le regard de la société sur les aidants. Quelle chance!!!

   Je nous souhaite de trouver la force de continuer chaque jour à prendre soin de nos proches, la patience pour supporter tous les aléas de nos vies bousculées, un peu de sérénité au quotidien, du temps libre pour reprendre le contrôle de nos vies et prendre soin de nous et surtout assez de clairvoyance pour savoir dire stop quand il le faut.

Lettre à l'Association Française des Aidants

Chère Association Française des Aidants

     Si je t’écris aujourd’hui c’est parce que ton tweet de l’autre jour m’a pas mal chahutée. Reprenons les faits si tu le veux bien :

Le 29 aout dernier, un samedi,  à 12h50 tu twittais :

     « les #aidants ne sont pas des soignants mais des conjoints, des parents, des enfants »

     C’était je crois dans le cadre de l’Université d’été de l’ANAP, les débats portant sur la contribution des usagers et des citoyens à la performance de notre système de santé. Belle idée la performance, dans l’air du temps. Performance et rentabilité devenues par force les mamelles d’une société dans la tourmente d’une crise financière mondiale.  En faire plus avec le moins de moyens possible, optimiser le temps, rentabiliser l’humain. La santé c’est bien connu n’a pas de prix mais elle a un coût, et la société exige de ses membres qu’ils soient tous performants, rentables et en bonne santé. Mais on s’éloigne du sujet. A ton tweet lapidaire j’ai répondu par un autre tweet, non moins lapidaire :

     « Pas soignants mais plus que conjoints, parents ou enfants : des #aidants quoi !!! »

     La colère ne transparaît pas dans un message de 140 caractères, à moins de l’écrire en majuscules ou d’y adjoindre force émoticônes, mais j’ai passé l’âge des smileys, et j’aime la sobriété, alors je me suis contentée de ces trois points d’exclamation. Mais quand même, j’étais en colère alors je développe, ici, chez moi, dans ce qui est devenu MON espace. Laisse-moi t’expliquer chère Association ce que ton tweet a déclenché chez moi et pourquoi.  

Guide du voyageur en Hortensie

       Salut, toi, voyageur aventureux. Que tu sois intrépide ou inconscient, voici pour toi un petit manuel de survie en territoire hostile. Tu as dans ton entourage un membre de la famille ou un ami qui commence à voyager dans sa tête et tu souhaites l’accompagner dans cette périlleuse aventure ? Tu vas devoir pour cela être imaginatif, tolérant, endurant et posséder un solide sens de l’humour.

       Tu vas devoir dans un premier temps oublier tout ce que l’on a pu te dire sur ce pays si étrange. Aucune expérience n’est identique, aucun voyage ne part du même endroit, ne traverse les mêmes contrées ni se termine de la même façon.

Tomber encore, se relever toujours

 

Il a baissé les bras, moi pas. C’est mon rôle de ne pas baisser les bras, de les garder forts, serrés autours de lui. Pour le protéger des autres, le protéger de lui aussi.

Tomber encore, se relever toujours

Il s’est relevé. Il a recommencé à rire et à danser. Doucement, prudemment. Il se plaint encore un peu, pour la forme, pas perdre l’habitude. Mais il ne pleure plus.

Tomber encore, se relever toujours

Pour les soins il faut l’apprivoiser, et recommencer. Lui demander si on peut, et puis recommencer. Lui expliquer ce qu’on allait faire, et puis recommencer. S’assurer qu’il comprenait, qu’il adhérait, qu’il coopérerait et puis le lendemain… recommencer

Tomber encore, se relever toujours

On s’est organisé autrement, on s’est recentré sur nous. On n’a écouté personne. On a éteint la télé. On a mis la musique. On a supprimé les mots, les paroles. On a écouté nos instincts, la parole des corps.

le voyage

Enfin !

Prête pour le départ !

Les portes ne sont pas encore ouvertes. J’ai hâte de pouvoir monter. Ca fait si longtemps que j’attends ce moment.

Les jeunes d’aujourd’hui sont impatients à l’approche de leurs vacances, qu’ils prennent pourtant régulièrement : « Je suis fatigué, je travaille trop » «  j’ai une mauvaise tête »… 

Et moi, qu’est-ce que je devrais dire…. Je ne me souviens pas de mes dernières vacances.

J’ai froid. J’ai un châle sur mes épaules. J’espère que là-bas, il fera bon.

Je suppose que oui, je ne connais personne qui n’ait pu me raconter son voyage.

J’ai hâte de revoir Papa, Maman et mon Paul bien sûr. J’espère qu’ils vont bien, il n’y a pas encore le téléphone là-bas. Alors l’image a l’écran, comme avec mes petits enfants, ce n’est pas pour demain.

Lettre à la production de l'émission "Toute une histoire"

Mi-avril, la production de l'émission "Toute une Histoire" lançait un appel à témoins destiné aux conjoints de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer.
Suite à cet appel, nous avons collectivement écrit une lettre à la production de l'émission afin de lui faire part des réactions qu'il a suscitées.

  Madame ;

      C’est dans le cadre de l’appel à témoins sur les conjoints de malades souffrant de la maladie d’Alzheimer que je vous réponds. Je fais partie d’un groupe d’aidants et nous échangeons sur un forum sur les différentes thématiques concernant les aidants dits naturels. Or votre présentation nous a émus et a suscité bon nombre de réactions dans notre communauté.

     Tout d’abord nous tenons à vous remercier de nous donner aussi régulièrement la parole. Nous sommes en France 8.5 millions d’aidants et nous souffrons de l’invisibilité dans laquelle nous maintiennent les pouvoirs publics et les médias. Nous reconnaître collectivement n’est pas seulement un acte citoyen ou solidaire mais c’est aider ceux qui récemment concernés par la problématique, peinent à s’identifier comme tels, et restent isolés et peu informés. Des dispositifs existent, alors que les  aides et les solutions restent sous-utilisées par manque de connaissance du public concerné.

Nous suivons régulièrement vos émissions  et savons qu’elles rencontrent une large audience. Ces derniers mois nous avons noté que vous aviez invité sur votre plateau des familles qui se sont occupées d’un proche malade. Or à aucun moment, n’a été prononcé le terme d’AIDANT. C’est sous cette dénomination commune que nous nous reconnaissons. Pas seulement fils, fille ou conjoint de.. mais AIDANTS de… Sans cette dénomination commune point de reconnaissance, c’est un fait établi. Or trop souvent, les aidants tardent à s’identifier et s’isolent ou courent à l’épuisement. S’ensuit alors une cascade de réactions en chaîne, conduisant le plus souvent à l’entrée en institution du proche aidé, alors qu’avec un soutien adapté et une prise en charge globale, cette institutionnalisation aurait pu être évitée ou au moins différée.

J'ai froid!!!

       « Ha mais la sale nuit !!! 3ème café, 2^ème clope avant 7h… Dis, tu la sens la mauvaise journée? »  
    J’ai commencé la journée comme ça, par un tweet.

    Réveillée toutes les 1h20, soit 80 petites minutes, la sale nuit quoi...

    Il est assis sur le canapé et se plaint en boucle :

      - J’ai froid 

    Avec le temps j’ai compris que le « J’ai froid » est un terme générique mis pour toute sensation désagréable. Faim, soif, douleur, anxiété, peur du rien, ce temps mort où rien ne se passe pour lui et que je tente de meubler comme je peux. Il se plaint et je ne sais pas pourquoi. Je ne sais pas ce qu’il a et c’est déroutant. Je l’aide à enfiler un gilet: froid -->, c’est bon. Direction la cuisine. Le café au lait, le porridge au micro-onde:  faim et soif --> en cours.  Je donne à manger aux chats avant qu’ils ne réclament. Splouch… Je viens de voir le gilet sortir du salon, sans mon bonhomme dedans. Ok, il n’a pas froid. J’aurais essayé. De toute façon, depuis près d’un mois, je participe dangereusement au réchauffement climatique en laissant le chauffage allumé. Je ne devrais pas, je sais, mais il ne supporte plus un vêtement sur le dos et se balade torse nu. Alors on chauffe encore…

24 heures dans la vie d'un aidant

Je suis l’aidant familial de mes parents

Voici 24 heures de mon quotidien

Pour simplifier, j'appellerai mon père Pa et ma mère Ma

Je suis tout juste rémunéré au minimum légal grâce aux 2 APA. Le jour ou l'un des deux partira, le salaire sera divisé par 2, pour quasiment le même travail, sur la même durée.

Pour certains, je n’ai pas à me plaindre, car je suis payé à rester chez moi et je n'ai pas besoin de vacances (??) « Ha ! 2 années sans avoir pris ne serait-ce qu’une semaine… ( ??) »

Ma est beaucoup plus dépendante, plus fragile et 10000 fois plus câline que Pa. 

Vous remarquerez donc, une attention plus soutenue de ma part avec Ma. « Oui Sigmund, je sais ! »

Cela ne change rien à l'amour et mon attention envers Pa. Il le sait et s'en contente royalement. 

Au menu  :

Maladies neurodégénératives, cancer cutané, cancer lymphatique, manque d'équilibre, diabète, hyper-tension,  plus de 40 ans d'acouphènes et grand âge.

Kat et le lutin

                    

Un lutin farceur ayant élu domicile
Dans la caboche de Kat, quelle tuile!!!
Gâchant une journée qu'elle espérait féconde
Ce qui l'enrageait et la rendait furibonde
 
Puisque de Facebook, elle n'obtenait aucun secours
Que des câlins, des bizoux et des mamours
Ce qui est agréable quand l'humeur n'est pas à la fête
Mais fort peu suffisant quand on a mal à la tête

Réclamant à grands cris une hache et son bourreau
Afin qu'on l'étêtât illico presto
Elle reçut l'offre d'une tronçonneuse
Qu'une amie compatissante mais d'humeur farceuse
Mettait à sa disposition
En guise d'extrême-onction
Mais elle dût refuser le cadeau
"Mes voisins vont grimper aux rideaux"
Se dit-elle préférant une manœuvre
Plus simple à mettre en œuvre
Plus rapide et surtout moins définitive
Qu'une tronçonneuse, puisqu'elle était rétive
A la moindre tâche de sang ou salissure
Ne voulant aucune éclaboussure

Hortense, magellan et les extra-terrestres

  

   "Il passe un cap" a dit le médecin. Magellan a largué les amarres, Hortense a gardé la boussole mais c'est moi qui suis perdue.

Mais où on va là? Pour combien de temps? Je ne reconnais rien de ce que je sais de la démence. A chaque réveil il est perdu et tout est à recommencer. Plus d'automatismes, rien, une page vierge. Tout l'agresse, chaque bruit, même le plus familier, est hostile. La moindre caresse lui est douloureuse. Chaque geste du quotidien est à réexpliquer, calmement, à voix basse, avec peu de mots, bannir les longues phrases, expliquer ce que l'on va faire, geste après geste, pas à pas. Capter dans son regard l'assentiment, la compréhension ou à défaut la présence. Obtenir sa coopération devient illusoire, il ne maitrise plus ce corps qui devient un ennemi encombrant, mais s'oppose quand on devient trop directif. Chaque acte, même le plus banal, peut déraper en une fraction de seconde et tout est à refaire. Il peut me hurler dessus et la minute d'après me prendre dans ses bras et me remercier comme si je venais de le sauver de je ne sais quelle noyade.

Ô mon beau Magellan, dans quelle mer lointaine t'aventures-tu?
Et après ce cap, quel écueils nous attendent? 


Je suis perdue
Il est perdu
Nous sommes perdus
.
.
.
Tout est perdu.....

Vous savez quoi? J'en ai marre...

Un billet d'humeur publié en novembre 2014 dans le cadre des 1ères rencontres francophones sur le répit des aidants.
repris ici, ici et ici 

      Vous savez quoi ? J’en ai marre. Marre de tous ces grands théoriciens du «care», marre de ces rencontres, colloques, tables rondes, débats. Fatiguée de lire ces programmes creux, ces comptes rendus stériles. Fatiguée d’entendre parler DE moi sans qu’à aucun moment on ne m’ait parlé A moi. A aucun moment je ne me suis reconnue dans aucun des portraits qui sont faits des aidants. A aucun moment je ne me suis sentie concernée par aucune des solutions de répit proposées.

Hortense et les lapins

        L’hiver dernier, je regardais les multiples reportages relatant les dégâts de l’érosion sur nos côtes. Rien ni personne ne sera plus fort que la mer quand les nuits de tempête elle grignote des bouts de terre. Parfois même, à l’occasion de forts coefficients, ce sont des pans entiers de terrains qui sont engloutis, emportant maisons et constructions que l’humain, dans un excès d’optimisme avait eu l’audace de poser là.

    Chez Majesté, c’est pareil. Par périodes, ce sont des pans entiers qui s’effondrent, engloutissant ce que j’avais patiemment retricoté dans un excès d’audace et d’optimisme. Hortense est gourmande. Parfois elle grignote gentiment mais parfois elle dévore à grandes bouchées voraces. Aucune digue ne saurait contenir son insatiable appétit. Alors, inlassablement je reconstruis plus loin, plus solide, jusqu’à la prochaine tempête. Quelques petits mots, un geste ou deux. C’est un combat perdu d’avance et j’en suis consciente mais ces petits mots sont autant d’amarres qui le rattachent à l’humain qu’il est encore.

    Maintenir à tout prix les visites des amis et de la famille, l’aide à rester l’être sociable qu’il a toujours été, c’est amusant comme Hortense se fait discrète en présence d’invités. Et puis cela nous permet d’anticiper sur ces visites. Se remémorer qui vient, regarder des photos pour faire le lien entre un prénom et un visage, remettre du sens sur tout cela, préparer un gâteau, insister sur le fait qu’il doit rester habillé, lui demander de faire cet effort, pour la personne qui va venir. Apprendre, réapprendre à se contenir, anticiper sur ce plaisir de revoir cet ami, perdu de vue depuis de longs mois, tout cela peut nous occuper quelques heures et éloigne Hortense, elle qui n’aime pas les visites.

Les orages d'été

         Dimanche matin, 6h il est réveillé, week-end  ou pas, c’est la vessie qui commande. Bon, ben y’a plus qu’à… Les chats campent déjà devant la cuisine. Eux non plus ne connaissent pas de fin de semaine… Mettre l’eau à chauffer pour le café, nourrir les fauves, tous ces petits gestes matinaux qui rassurent... Pffff hier à la télé ils avaient dit qu’on pouvait dormir une heure de plus ouais ben… les chats, mon bonhomme et sa vessie,  ils devaient pas être au courant.

        On sirote notre café au lit, en silence. Enfin JE sirote parce que loulou, lui, il boit ça comme une purge, d’un trait. La modération, connait pas. Et il me tend sa tasse vide d’un air satisfait. Il a encore une goutte de café au lait qui lui coule du menton. Va pas me tacher les draps propres, je l’essuie avec mon doigt. 

     6h15 cafés bus, on fait quoi maintenant ? Allez mon loulou on va essayer de se rendormir un peu, hein… lumière éteinte, couette remontée jusqu’aux oreilles, je ferme les yeux. Et là ça commence. La jambe droite qui s’agite, le genou qui me remonte dans le dos. Je pose ma main sur sa cuisse, contrôle mon gars, contrôle. Je perçois un début d’agacement dans son soupir. Oh discret au début, un soupçon. Il se tourne sur le dos et m’embarque la couette au passage. Je m’accroche bien un peu, pour la forme mais je sais que c’est foutu. Il ne se rendormira pas et moi non plus. 

Lettre à Hortense

        Depuis un moment, j'entretiens une conversation avec Hortense la colocataire de mon Loulou, celle qui loge dans sa  tête. Tout le monde aura reconnu sa démence mais moi j'ai préféré lui donner un nom, pour me la rendre plus familière.



                                           Chère Hortense ;

             Depuis que tu as  établi tes quartiers dans la tête de mon bonhomme, on peut dire que ma vie a singulièrement changée. Elle n’était pas si extraordinaire que ça ma vie d’avant  mais étrangement, c’est son apparente banalité qui en faisait tout le charme. Pourtant, on ne t’a pas vue arriver. Tu t’es faite discrète au début. Farceuse, tu lui volais son chemin pour qu’il se perde, puis tu cachais ses affaires pour qu’il les cherche sans les voir, puis petit à petit tu lui as volé ses mots, son rire. C’est là que je me suis rendu compte de ta présence. Il n’a pas fallu longtemps pour qu’une IRM te débusque et que l’on se rende compte que tu t’étais déjà installée partout. Et puis rapidement tu as pris tes aises et tu as  montré ton vrai visage. Tu l’as privé de ses mains, de sa voix. Tu l’as fait marcher jour et nuit, se perdre aux quatre coins de l’appartement. Mais lui prendre tout ça ne t’a pas suffi, tu es une colocataire exigeante, Hortense.  Il te le faut tout entier, et pour toi seule.

Notre histoire: en guise de préambule

              C’est l’histoire d’un homme et de son virus, de leur rencontre il y a un peu plus de 20 ans à l’époque où dans ses veines couraient 1000 chevaux blancs. C’est l’histoire d’un homme libre qui a refusé les étiquettes. De séropositif il n’a retenu que le positif, de mort vivant il n’a retenu que le vivant. Un suivi épisodique, pas de traitement, prendre des médicaments pour éviter d’être malade lui semblait relever de l’ordre du pléonasme. Non, lui, il voulait continuer à rire, chanter, danser dans le soleil et aimer. Surtout aimer. Aimer la vie, même avec son hôte indésirable. Un passager clandestin discret au début,  presque absent. Mais le pathogène est un malin. Le diabolique a fini par prendre la tour de contrôle en otage, considérant le corps comme un véhicule subalterne tout juste apte à lui fournir de quoi survivre.

                Eté 2011, les premières manifestations apparaissent. Trop tard le mal est déjà fait. Une IRM ne fait que confirmer les lésions. La ponction lombaire ne révèle aucun autre agent pathogène, c’est bien le VIH l’unique responsable. Nos contacts avec les médecins sont (déjà) difficiles, teintés d’incompréhensions mutuelles. Pour les blouses blanches, il était l’inconscient qui n’a eu que ce que sa négligence méritait et moi, sa complice consentante, je devais me contenter d’avoir encore des yeux pour pleurer à défaut de n’avoir su les ouvrir à temps. Durant  une brève hospitalisation au cours de laquelle le seul soin qu’il reçoit quotidiennement est la sacro-sainte trithérapie, ce miracle chimique sensé mettre le virus en mode « ta gueule », je fais le siège du bureau de l’interne qui me regarde de haut, me tient dans l’ignorance dédaignant mes questions. Le savoir est sa richesse, il n’entend pas la partager. C’est mon zouave lui-même, qui un dimanche midi, dans un réflexe de survie, leur a signifié de façon péremptoire « je veux rentrer chez moi » après avoir méthodiquement saccagé le bureau des infirmières, balancé son plateau repas à la tête de l’aide-soignante qui le nourrissait, oui nourrissait parce qu’il n’y a pas d’autre terme à l’indigne façon de faire avaler à toute vitesse cette bouffe infâme, cette bouillie prémâchée, prédigérée, en lui intimant l’ordre de se dépêcher… après ce coup de semonce affolement du corps médical, course effrénée dans les couloirs, là ils ont su m’appeler, là je redevenais quelqu’un alors que depuis 10 jours on me faisait bien sentir que je n’étais personne.

Des aidants en manque de reconnaissance

 « Plus que d’argent ou d’un réel statut les aidants ont avant tout besoins de reconnaissance » écrivait Serge Guérin dans une de ses tribunes. Or si l’on s’attache un peu à la sémantique je dirais que pour qu’il y ait re-connaissance, il faut avant tout qu’il y ait connaissance.

              J’ai eu tout le loisir de constater ces derniers mois le manque de connaissance que M et Mme Tout-le-monde avait des aidants. Il y a peu, une vaste opération de recensement avait lieu dans mon quartier. La préposée de la mairie s’est proposée pour m’aider à remplir le formulaire. A la question : « Exercez-vous une activité professionnelle ? » J’ai répondu par la négative. Ce qui a donné lieu à un dialogue surréaliste puisque n’étant pas non plus demandeur d’emploi, ni retraitée, ni mère au foyer, aucune des cases à cocher ne correspondait à ma situation. Voilà, je n’entrais dans aucune case.

Parce qu'il faut que cela soit dit

          En France, les 164 milliards de notre contribution informelle font encore débat. Mais pourquoi? Pourquoi ne pas se mettre d'accord une bonne fois pour toutes sur le nombre d'aidants en France? Pourquoi ne pas se mettre d'accord sur leur dénomination? Aidants naturels, aidants informels, aidants familiaux, aidants bénévoles, aidants accompagnants... 8.3 millions d'aidants pour les uns, 4 millions d'aidants de personnes âgées de plus de 60 ans dont un million d'aidants "lourds" pour les autres. A chaque fois on nous divise, on nous minimise. 1 millions d'aidants lourds fâcheraient-ils moins que 9 millions d'aidants? Nos dirigeants, en établissant cette barrière de l'âge croient-ils établir une barrière entre aidants? Encore une fois, les aidants sont considérés non pas en fonction du soutien qu'ils apportent mais en fonction de la pathologie de leur proche. France Alzheimer, La Ligue contre le Cancer, France Parkinson... chaque grande association parle à SES aidants, édite des plaquettes à leur attention et cible les recommandations. Le risque de dérive étant que plus la maladie de votre proche est rare et moins vous trouverez de soutien ou de conseils adaptés.

Cancer: Personne ne parle de ceux qui aident les malades

 A l'occasion de la Journée Mondiale contre le Cancer 2014, Jean-Louis publiait ici son témoignage d'aidant: 

        Je suis un récidiviste, donc ça aide. Il y a 15 ans, j'ai accompagné ma première femme jusqu'à son dernier voyage. A l'époque, je ne savais rien du mot "aidant", ce que suppose d'être l'aidant de son conjoint malade du cancer, et ce que cela pouvait impliquer.

       Quand ma seconde femme a été diagnostiquée du cancer, il y a six mois, je n'ai ressenti aucune peur, j'ai pensé à elle ET à moi, et je me suis immédiatement organisé: organiser avec ma femme son réseau de soutien, organiser MON propre réseau de soutien, organiser ma délégation, surtout ne pas penser que je "saurai" et pourrai tout faire. Non, un aidant ne peut pas tout faire, mais bien organisé, oui, on peut aider son conjoint ET continuer sa vie professionnelle, sa vie de famille, ses activités même réduites.

        Il ne faut pas se leurrer: émotionnellement, le cancer fait peur, il fait peur à celui ou celle qui en est atteint, il fait peur à soi, aux autres, et il faut avoir un réseau solide d'amis mis dans la boucle dès le début pour qu'ils restent avec vous.