Aidante: Et après?

     Le 20 Août dernier, mon amoureux est mort

     Et après, il se passe quoi?

     - On prend le temps de prévenir tout le monde, famille, amis proches et éloignés

     Conseil: Déléguez le plus possible cette douloureuse tâche, ce qui vous évitera de devoir répéter la même histoire à l'infini et de revivre autant de fois ces moments pénibles

     - On organise les funérailles 

     Conseil: Si vous le pouvez, faites vous accompagner par un proche. Il n'y a rien de pire que de devoir choisir la couleur d'un cercueil quand on tenait encore hier la main de celui qui y prendra place.  

     La première semaine, on est pris dans un tourbillon, entre les messages, les appels téléphoniques, les gentils mots de soutien, les encouragements, tout ça vous porte. Durant ces journées, ô combien chargées d'émotion, j'avais l'impression de baigner dans un océan de miel tant j'ai été entourée d'amour et de compassion. Chacun avait eu à cœur de ne pas me laisser seule un instant, afin que l'absence de mon compagnon ne se fasse pas trop sentir, les coups de téléphone s’enchaînaient et les invitations pleuvaient.

Je ne suis pas une héroïne

     Trop souvent, je lis des articles qui présentent les aidants comme des "héros du quotidien", voire des "héros fatigués".

Personnellement, je ne me reconnais pas dans cette appellation. 

Un héros (ou une héroïne) est "Celui ou celle qui se distingue par ses exploits ou un courage extraordinaire"

C'est un exploit d'aider un proche âgé ou en perte d'autonomie? 

     Si la société était plus inclusive et accessible, si elle ne méprisait pas autant les personnes en situation de handicap ou celles que l'âge rend moins autonomes, les "héros" seraient certainement moins fatigués. 

Parce qu'en vrai ce qui nous fatigue vraiment, ce sont tous ces obstacles que la société place sur notre chemin: les formalités administratives, ces dossiers de 30 pages à remplir tous les 5 ans, ces demandes incessantes d'augmentation des plans d'aides, parce que l'aggravation de la dépendance de notre proche le nécessite, ou bien parce que le temps que la demande aboutisse, notre proche âgé a vu son autonomie se réduire encore. Devoir se battre contre l'hôpital, encore trop peu accessible, les salles d'examens exiguës, les tables sur lesquelles il faut monter à l'aide d'un marchepied (c'est pas comme si les tables d'examen électriques n'existaient pas, miraculeusement, l'hôpital n'en possède pas, ou peu) ce fatalisme médical qui fait qu'une personne souffrant de handicap sera moins bien soignée, (voire pas soignée du tout), qu'une personne valide. Les ambulanciers qui nous "oublient", les administrations pas ou trop peu accessibles, la société qui accepte difficilement les troubles mineurs du comportement d'un proche âgé ou dément. (Oui le monsieur bave, c'est pas grave, ça attendrit ta mère quand c'est ton petit frère, étrangement ça la répugne quand c'est un adulte), les restaurants dont les toilettes sont au sous-sol, accessibles par un escalier en colimaçon que même moi, valide, j'ai du mal à descendre, les voitures garées sur le trottoir, les places de parkings occupées (j'en ai pour 5 minutes), bref quand une sortie devient une épreuve digne de Koh Lanta.. Toutes ces petites choses auxquelles on ne pense pas quand on n'est pas en situation, ça, ça nous fatigue vraiment. Ça nous fatigue et ça nous isole parce qu'on hésite à sortir, sauf quand c'est vraiment nécessaire.

Bref, si la société et ceux qui en ont le pouvoir ne plaçaient pas sadiquement, autant de bâtons dans les roues des fauteuils de nos proches, s'ils ne semaient pas autant de cailloux, rochers ou obstacles sur nos chemins d'aidance, les héros seraient assurément moins fatigués. 

      

     Je comprends parfaitement que l'on veuille rendre hommage à l'apport, tant collectif qu'individuel, des 11 millions d'aidants, que ce soit vis à vis de leur proche, de leur famille ou vis à vis de la société, mais pourquoi les dépeindre en tant que "héros"?

Un héros est un modèle, une personne extraordinaire, qui fait des choses extraordinaires. Moi, chaque matin, je n'enfile pas un collant, je ne met pas une cape sur mes épaules , je ne branche pas ma vision bionique (ou je ne sais quel super-pouvoir) et ma seule potion magique c'est une tasse de café bien noir. 

       Le risque, quand on héroïse une personne, c'est de la pousser dans ses derniers retranchements quand elle se sent fatiguée ou isolée. 

Quel héros digne de ce nom appelle à l'aide? Aucun

Quel héros baisse les bras, abandonne? A-t-on déjà vu un héros échouer? Héroïser les aidants, c'est les placer à un endroit inaccessible pour le commun des mortels (parce que oui, les héros sont aussi des demi-dieux), et les y laisser, seuls, puisque le commun des mortels ne possède aucun des merveilleux attributs dont on pare ces "héros-aidants" (ou ces "aidants-héros")

     Le risque accru, c'est de faire naître le "Syndrome du sauveur" ce héros tragique qui a autant besoin de sauver les autres que de se sauver lui-même.

     Héroïser les aidants c'est aussi leur faire l'injonction de se sacrifier pour leur proche. Sacrifier leur travail, leur santé, leur énergie, leur vie de famille, leurs finances. Les héros ne sont jamais malades, c'est bien connu, ils ne se plaignent jamais non plus. 

      Et puis c'est un peu facile aussi de leur attribuer ce statut quasi divin: C’est aussi leur dire "Toi, tu es quelqu'un de tellement extraordinaire, que jamais je ne pourrais faire aussi bien que toi" Et c'est comme ça qu'on se sort à bon compte d'une situation où chacun aurait pu s'investir personnellement. 

     Et cette façon de nous admirer quand on aide un proche... Cette façon de nous dire "Ohlala à ta place, moi, je ne pourrais pas, quel courage tu as..." (j'en parlais déjà ICI et c'est toujours d'actualité) Quelqu'un se rend compte à quel point il fait passer le proche-aidé pour un boulet? Parce que la maladie ou l'âge le rend moins valide et lui fait perdre de son autonomie, devrait-il perdre aussi de son humanité? Quand tu as besoin d'aide tu n'es plus tout à fait humain? La fraternité ne s'applique plus à toi? 

Et surtout, surtout, évitez de le dire DEVANT le proche-aidé. Vous accentuez le poids de sa dépendance. Vous n'imaginez pas comme ça peut être violent.

     Un peu de réalisme! Les héros on les admire, on les isole, on les place à des endroits qu'on ne peut pas atteindre, mais on ne les aide pas. 

     

     Je ne suis pas une héroïne. je ne met un collant que sous une jupe en hiver, je ne porte une cape que quand il fait froid et mes lunettes sont parfaitement ordinaires. 

     Je ne suis pas une héroïne, je suis une femme ordinaire, je pourrais être votre sœur ou votre voisine, une femme dont la vie a pris un sacré tournant en 2011. J'ai comme tout le monde mes failles, mes faiblesses, mes jours avec et mes jours sans, et si vous me décrivez comme une héroïne, vous me niez le droit de me sentir fatiguée, de me sentir seule, d'être malade mais surtout vous me niez le droit d'exprimer mes difficultés. 

     je ne suis pas une héroïne et mon proche n'est pas un boulet, une charge ou un fardeau. C'est notre situation qui est un fardeau. Et si la société ne peut pas lui greffer un cerveau neuf, elle pourrait au moins nous alléger sensiblement le quotidien. 

     Commencez donc par nous regarder autrement!!! 

Les dix petites phrases malheureuses à ne pas dire à un aidant

Ou

Le manuel du savoir vivre en compagnie d’un aidant

1^ère Partie

Tout aidant, à l’évocation de sa situation, a forcément entendu un de ces petites phrases ou questions malheureuses.

En voici déjà 5 (les 5 autres suivront très bientôt)

La déception

« Madame;

C'est avec beaucoup d'émotion que je vous fais part de ma décision de décliner l'invitation de Mme Rossignol à cette rencontre. En effet, malgré toutes mes recherches aucune solution de remplacement auprès de mon compagnon ne s'est avérée pérenne. J'ai fait beaucoup d'essais, avec beaucoup de personnes, il m'a été impossible de trouver quelqu'un de confiance acceptant son handicap et surtout ses troubles du comportement. On touche là d'ailleurs les limites de la prise en charge du grand handicap à domicile. Le SSIAD qui nous suit depuis trois ans avait accepté de passer le matin et le soir pour les soins, et je comptais sur deux personnes pour les repas et assurer une présence et/ou une surveillance. Malheureusement, ces personnes ce sont désistées progressivement devant la lourdeur de la mission (mission que j'assure seule sans faille depuis plus de 4 ans désormais...).

De plus, venant de loin, il m'aurait été impossible de rester au delà de 19h ce qui aurait été dommage, faire autant de kilomètres et mettre autant de ressources en place pour 2 heures d'entrevue, au delà du bilan carbone désastreux, aurait été déraisonnable.

Je vous remercie toutefois de votre attention à mon égard, je suis désolée de ma défection tardive, j'ai essayé jusqu'au dernier moment de trouver la perle rare de confiance, sans la trouver. »

Aider c'est apporter de la joie

       Selon sa racine latine, "aider c’est apporter de la joie" nous explique le linguiste Alain Rey. Oui, nous, aidants, apportons de la joie à nos proches. La joie qu’ils ont de ne pas finir leurs jours dans la solitude, de ne pas se sentir abandonnés, la joie de leur main dans la nôtre, la joie d’exister encore dans nos regards, d’être considérés, de ne pas perdre l’estime d’eux-mêmes dans ce don de soi à l’autre.

Bonne Année 2016

   Nous avons cette année 366 jours pour changer le regard de la société sur les aidants. Quelle chance!!!

   Je nous souhaite de trouver la force de continuer chaque jour à prendre soin de nos proches, la patience pour supporter tous les aléas de nos vies bousculées, un peu de sérénité au quotidien, du temps libre pour reprendre le contrôle de nos vies et prendre soin de nous et surtout assez de clairvoyance pour savoir dire stop quand il le faut.

Lettre à l'Association Française des Aidants

Chère Association Française des Aidants

     Si je t’écris aujourd’hui c’est parce que ton tweet de l’autre jour m’a pas mal chahutée. Reprenons les faits si tu le veux bien :

Le 29 aout dernier, un samedi,  à 12h50 tu twittais :

     « les #aidants ne sont pas des soignants mais des conjoints, des parents, des enfants »

     C’était je crois dans le cadre de l’Université d’été de l’ANAP, les débats portant sur la contribution des usagers et des citoyens à la performance de notre système de santé. Belle idée la performance, dans l’air du temps. Performance et rentabilité devenues par force les mamelles d’une société dans la tourmente d’une crise financière mondiale.  En faire plus avec le moins de moyens possible, optimiser le temps, rentabiliser l’humain. La santé c’est bien connu n’a pas de prix mais elle a un coût, et la société exige de ses membres qu’ils soient tous performants, rentables et en bonne santé. Mais on s’éloigne du sujet. A ton tweet lapidaire j’ai répondu par un autre tweet, non moins lapidaire :

     « Pas soignants mais plus que conjoints, parents ou enfants : des #aidants quoi !!! »

     La colère ne transparaît pas dans un message de 140 caractères, à moins de l’écrire en majuscules ou d’y adjoindre force émoticônes, mais j’ai passé l’âge des smileys, et j’aime la sobriété, alors je me suis contentée de ces trois points d’exclamation. Mais quand même, j’étais en colère alors je développe, ici, chez moi, dans ce qui est devenu MON espace. Laisse-moi t’expliquer chère Association ce que ton tweet a déclenché chez moi et pourquoi.  

Lettre à la production de l'émission "Toute une histoire"

Mi-avril, la production de l'émission "Toute une Histoire" lançait un appel à témoins destiné aux conjoints de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer.
Suite à cet appel, nous avons collectivement écrit une lettre à la production de l'émission afin de lui faire part des réactions qu'il a suscitées.

  Madame ;

      C’est dans le cadre de l’appel à témoins sur les conjoints de malades souffrant de la maladie d’Alzheimer que je vous réponds. Je fais partie d’un groupe d’aidants et nous échangeons sur un forum sur les différentes thématiques concernant les aidants dits naturels. Or votre présentation nous a émus et a suscité bon nombre de réactions dans notre communauté.

     Tout d’abord nous tenons à vous remercier de nous donner aussi régulièrement la parole. Nous sommes en France 8.5 millions d’aidants et nous souffrons de l’invisibilité dans laquelle nous maintiennent les pouvoirs publics et les médias. Nous reconnaître collectivement n’est pas seulement un acte citoyen ou solidaire mais c’est aider ceux qui récemment concernés par la problématique, peinent à s’identifier comme tels, et restent isolés et peu informés. Des dispositifs existent, alors que les  aides et les solutions restent sous-utilisées par manque de connaissance du public concerné.

Nous suivons régulièrement vos émissions  et savons qu’elles rencontrent une large audience. Ces derniers mois nous avons noté que vous aviez invité sur votre plateau des familles qui se sont occupées d’un proche malade. Or à aucun moment, n’a été prononcé le terme d’AIDANT. C’est sous cette dénomination commune que nous nous reconnaissons. Pas seulement fils, fille ou conjoint de.. mais AIDANTS de… Sans cette dénomination commune point de reconnaissance, c’est un fait établi. Or trop souvent, les aidants tardent à s’identifier et s’isolent ou courent à l’épuisement. S’ensuit alors une cascade de réactions en chaîne, conduisant le plus souvent à l’entrée en institution du proche aidé, alors qu’avec un soutien adapté et une prise en charge globale, cette institutionnalisation aurait pu être évitée ou au moins différée.

Vous savez quoi? J'en ai marre...

Un billet d'humeur publié en novembre 2014 dans le cadre des 1ères rencontres francophones sur le répit des aidants.
repris ici, ici et ici 

      Vous savez quoi ? J’en ai marre. Marre de tous ces grands théoriciens du «care», marre de ces rencontres, colloques, tables rondes, débats. Fatiguée de lire ces programmes creux, ces comptes rendus stériles. Fatiguée d’entendre parler DE moi sans qu’à aucun moment on ne m’ait parlé A moi. A aucun moment je ne me suis reconnue dans aucun des portraits qui sont faits des aidants. A aucun moment je ne me suis sentie concernée par aucune des solutions de répit proposées.

Des aidants en manque de reconnaissance

 « Plus que d’argent ou d’un réel statut les aidants ont avant tout besoins de reconnaissance » écrivait Serge Guérin dans une de ses tribunes. Or si l’on s’attache un peu à la sémantique je dirais que pour qu’il y ait re-connaissance, il faut avant tout qu’il y ait connaissance.

              J’ai eu tout le loisir de constater ces derniers mois le manque de connaissance que M et Mme Tout-le-monde avait des aidants. Il y a peu, une vaste opération de recensement avait lieu dans mon quartier. La préposée de la mairie s’est proposée pour m’aider à remplir le formulaire. A la question : « Exercez-vous une activité professionnelle ? » J’ai répondu par la négative. Ce qui a donné lieu à un dialogue surréaliste puisque n’étant pas non plus demandeur d’emploi, ni retraitée, ni mère au foyer, aucune des cases à cocher ne correspondait à ma situation. Voilà, je n’entrais dans aucune case.

Parce qu'il faut que cela soit dit

          En France, les 164 milliards de notre contribution informelle font encore débat. Mais pourquoi? Pourquoi ne pas se mettre d'accord une bonne fois pour toutes sur le nombre d'aidants en France? Pourquoi ne pas se mettre d'accord sur leur dénomination? Aidants naturels, aidants informels, aidants familiaux, aidants bénévoles, aidants accompagnants... 8.3 millions d'aidants pour les uns, 4 millions d'aidants de personnes âgées de plus de 60 ans dont un million d'aidants "lourds" pour les autres. A chaque fois on nous divise, on nous minimise. 1 millions d'aidants lourds fâcheraient-ils moins que 9 millions d'aidants? Nos dirigeants, en établissant cette barrière de l'âge croient-ils établir une barrière entre aidants? Encore une fois, les aidants sont considérés non pas en fonction du soutien qu'ils apportent mais en fonction de la pathologie de leur proche. France Alzheimer, La Ligue contre le Cancer, France Parkinson... chaque grande association parle à SES aidants, édite des plaquettes à leur attention et cible les recommandations. Le risque de dérive étant que plus la maladie de votre proche est rare et moins vous trouverez de soutien ou de conseils adaptés.

Cancer: Personne ne parle de ceux qui aident les malades

 A l'occasion de la Journée Mondiale contre le Cancer 2014, Jean-Louis publiait ici son témoignage d'aidant: 

        Je suis un récidiviste, donc ça aide. Il y a 15 ans, j'ai accompagné ma première femme jusqu'à son dernier voyage. A l'époque, je ne savais rien du mot "aidant", ce que suppose d'être l'aidant de son conjoint malade du cancer, et ce que cela pouvait impliquer.

       Quand ma seconde femme a été diagnostiquée du cancer, il y a six mois, je n'ai ressenti aucune peur, j'ai pensé à elle ET à moi, et je me suis immédiatement organisé: organiser avec ma femme son réseau de soutien, organiser MON propre réseau de soutien, organiser ma délégation, surtout ne pas penser que je "saurai" et pourrai tout faire. Non, un aidant ne peut pas tout faire, mais bien organisé, oui, on peut aider son conjoint ET continuer sa vie professionnelle, sa vie de famille, ses activités même réduites.

        Il ne faut pas se leurrer: émotionnellement, le cancer fait peur, il fait peur à celui ou celle qui en est atteint, il fait peur à soi, aux autres, et il faut avoir un réseau solide d'amis mis dans la boucle dès le début pour qu'ils restent avec vous.

Et vous, vous faites quoi le 6 octobre prochain?

Dans l'optique de la préparation de la journée des aidants le 6 octobre 2013, j'avais écrit cette tribune, relayée par l'Express ici. L'idée était de lancer l'opération "Une heure pour un aidant" ...

                   Je suis aidante à plein temps de mon compagnon depuis 2 ans. J’ai arrêté de travailler pour m’occuper de lui, puisqu’il est totalement dépendant pour tous les actes du quotidien depuis son encéphalopathie en septembre 2011. A ce moment-là, tout comme monsieur Jourdain qui faisait de la prose sans le savoir, je ne savais pas que j’étais aidante. J’étais juste la compagne de Mr X, lourdement handicapé et qui avait besoin d’assistance. Aucun médecin, aucun soignant ni aucun de tous les acteurs sociaux que j’ai pu croiser durant tout mon parcours ne m’a dit que j’étais aidante. Tout ce que j’avais pu lire, voir et entendre s’orientait généralement vers le proche dépendant mais pas vers son aidant. Personne ne m’a jamais dit que ma santé physique et mentale risquait de s’altérer du fait de mon rôle auprès de mon compagnon. Personne ne m’a jamais orienté vers des groupes de parole ou des forums d’aidants, d’ailleurs personne ne parle des aidants, à la radio ou à la télé. En surfant sur internet, je n’ai rien trouvé de concret comme conseils aux aidants, à part l’évidente nécessité de me faire seconder et de faire appel à des professionnels. Puis au hasard de mes pérégrinations numériques, j’ai atterri sur un forum d’échanges entre aidants et j’ai découvert que je n’étais pas seule, et même que nous étions 9 millions !!!!! 9 millions d’aidants qui soutiennent 9 millions de personnes au quotidien.