Mi-avril, la production de l'émission "Toute une Histoire" lançait un appel à témoins destiné aux conjoints de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer.
Suite à cet appel, nous avons collectivement écrit une lettre à la production de l'émission afin de lui faire part des réactions qu'il a suscitées.
Madame ;
C’est dans
le cadre de l’appel à témoins sur les conjoints de malades souffrant de la
maladie d’Alzheimer que je vous réponds. Je fais partie d’un groupe d’aidants
et nous échangeons sur un forum sur les différentes thématiques concernant les aidants
dits naturels. Or votre présentation nous a émus et a suscité bon nombre de
réactions dans notre communauté.
Tout d’abord
nous tenons à vous remercier de nous donner aussi régulièrement la parole. Nous
sommes en France 8.5 millions d’aidants et nous souffrons de l’invisibilité
dans laquelle nous maintiennent les pouvoirs publics et les médias. Nous
reconnaître collectivement n’est pas seulement un acte citoyen ou solidaire
mais c’est aider ceux qui récemment concernés par la problématique, peinent à
s’identifier comme tels, et restent isolés et peu informés. Des dispositifs
existent, alors que les aides et les
solutions restent sous-utilisées par manque de connaissance du public concerné.
Nous suivons
régulièrement vos émissions et savons
qu’elles rencontrent une large audience. Ces derniers mois nous avons noté que
vous aviez invité sur votre plateau des familles qui se sont occupées d’un
proche malade. Or à aucun moment, n’a été prononcé le terme d’AIDANT. C’est
sous cette dénomination commune que nous nous reconnaissons. Pas seulement
fils, fille ou conjoint de.. mais AIDANTS de… Sans cette dénomination commune
point de reconnaissance, c’est un fait établi. Or trop souvent, les aidants
tardent à s’identifier et s’isolent ou courent à l’épuisement. S’ensuit alors
une cascade de réactions en chaîne, conduisant le plus souvent à l’entrée en
institution du proche aidé, alors qu’avec un soutien adapté et une prise en
charge globale, cette institutionnalisation aurait pu être évitée ou au moins
différée.
Ce premier
point éclairci, une autre réaction rencontrée a été la suivante :
Trop souvent
le thème « je me suis occupé de mon proche » est abordé de façon
négative, ne mettant en exergue que les inconvénients : « j’ai tout
lâché pour mon proche » ou « j’ai mis ma santé en danger… » ou
pire encore « je me suis sacrifié… », or nous sommes convaincus que mieux
repérés, entourés, informés et valorisés les aidants peuvent aller mieux, plus
loin et plus longtemps. Envisager l’aidance sous un aspect positif ne peut que
profiter aux aidants comme aux aidés et changer le regard que la société porte
sur nous. Le parcours d’un aidant, bien que semé d’embûches et de déconvenues,
souvent dénommé « parcours du combattant » contient parfois des
parenthèses magiques qu’il est bon aussi de souligner. Personnellement en 3 ans
d’aidance, j’ai fait la connaissance de personnes extraordinaires, j’ai grandi,
mûri, j’ai plus appris sur moi-même ces derniers mois qu’au cours des 20 dernières années. L’expérience d’aidant peut être
extraordinairement enrichissante, tant humainement qu’affectivement, tant sur
les savoir-faire que sur les savoir-être et cela aussi il serait bon d’en
parler. Nous échangeons beaucoup sur les réseaux sociaux, et croyez-le ou non,
nous ne passons pas notre temps à nous plaindre ou à nous lamenter et
heureusement d’ailleurs. Nous nous soutenons, échangeons nos trucs et astuces
pour gérer le quotidien, nos savoirs mis en commun nous enrichissent mutuellement,
les aidants sont pleins de ressources qu’ils ne demandent qu’à partager, pour
peu qu’on leur donne la parole. Ils acquièrent de fait un niveau d’expertise
indéniablement reconnu par leurs pairs.
J’attire
aussi votre attention sur les handicaps invisibles, comme ceux suite à un
trauma crânien par exemple. Une de mes amies est aidante de son frère cadet,
traumatisé crânien lourd suite à un accident sur la voie publique. Il présente
actuellement un réel handicap mental et comportemental mais comme il a conservé
l’apparence physique d’un homme en pleine santé, le regard de la société à
son égard et envers sa sœur est rarement
bienveillant. L’on aborde trop peu ce genre de handicap invisible. Depuis 2008,
les assureurs le reconnaissent enfin. N’étant pas perçues comme handicapées,
ces personnes n’occupent pas le devant de la scène ce qui freine leur insertion
dans la société, alors que ce sont la plupart du temps des malades jeunes, avec
un fort potentiel de récupération, pour peu qu’ils soient correctement pris en
charge, stimulés et entourés de personnes bienveillantes.
Un dernier
point important, le 6 octobre 2015 se tiendra la prochaine Journée Nationale
des Aidants. Ce sera la 6ème édition. Cette journée peine à trouver
sa place auprès du grand public, bien qu’elle soit de plus en plus relayée
chaque année par les médias et par des actions départementales initiées par des
aidants et des associations sensibles à leur cause. Dans ce cadre, pourquoi ne
pas organiser une émission « spéciale aidants » ce jour-là ? Une
émission regroupant des aidants de tous âges et de tous horizons. Nous sommes
8.5 millions d’aidants en France, nous appartenons à toutes les couches de la
société, nos histoires quoique différentes ont un point commun celui de nous
occuper au quotidien d’un proche âgé, malade ou dépendant.
Le 6 octobre est notre journée aidez-nous à le
faire savoir et à nous rendre plus visibles.
Encore une
fois, nous tenons à vous remercier, une émission comme la vôtre permettrait à
la cause des aidants d’avancer et aiderait des centaines d’aidants de l’ombre à
se reconnaître, à mieux se positionner, à gagner en énergie, se sentant enfin
reconnus.
Coucou Kat, j'espère que votre lettre à eut une réponse, que la personne concernée vous a répondu. Bisous de Doune
RépondreSupprimernon, à ma grande déception, je n'ai eu aucune réponde de la production de l'émission. dommage...
RépondreSupprimercet article est une représentation de la tache de l' aidant
RépondreSupprimerj'aime connaitre tous ces points nécessaire pour l'importance de l'aidant et sa relation celui au quotidien d’un proche âgé, malade ou dépendant.
merci pour avoir donner cette occasion d'enrichir mes informations pour ce thème .