26 avril 2015

Tomber encore, se relever toujours



 


Il a baissé les bras, moi pas. C’est mon rôle de ne pas baisser les bras, de les garder forts, serrés autours de lui. Pour le protéger des autres, le protéger de lui aussi.


Tomber encore, se relever toujours

Il s’est relevé. Il a recommencé à rire et à danser. Doucement, prudemment. Il se plaint encore un peu, pour la forme, pas perdre l’habitude. Mais il ne pleure plus.

Tomber encore, se relever toujours

Pour les soins il faut l’apprivoiser, et recommencer. Lui demander si on peut, et puis recommencer. Lui expliquer ce qu’on allait faire, et puis recommencer. S’assurer qu’il comprenait, qu’il adhérait, qu’il coopérerait et puis le lendemain… recommencer

Tomber encore, se relever toujours

On s’est organisé autrement, on s’est recentré sur nous. On n’a écouté personne. On a éteint la télé. On a mis la musique. On a supprimé les mots, les paroles. On a écouté nos instincts, la parole des corps.


22 avril 2015

le voyage


Enfin !
Prête pour le départ !

Les portes ne sont pas encore ouvertes. J’ai hâte de pouvoir monter. Ca fait si longtemps que j’attends ce moment.

Les jeunes d’aujourd’hui sont impatients à l’approche de leurs vacances, qu’ils prennent pourtant régulièrement : « Je suis fatigué, je travaille trop » «  j’ai une mauvaise tête »… 
Et moi, qu’est-ce que je devrais dire…. Je ne me souviens pas de mes dernières vacances.

J’ai froid. J’ai un châle sur mes épaules. J’espère que là-bas, il fera bon.
Je suppose que oui, je ne connais personne qui n’ait pu me raconter son voyage.

J’ai hâte de revoir Papa, Maman et mon Paul bien sûr. J’espère qu’ils vont bien, il n’y a pas encore le téléphone là-bas. Alors l’image a l’écran, comme avec mes petits enfants, ce n’est pas pour demain.

16 avril 2015

Lettre à la production de l'émission "Toute une histoire"



Mi-avril, la production de l'émission "Toute une Histoire" lançait un appel à témoins destiné aux conjoints de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer.
Suite à cet appel, nous avons collectivement écrit une lettre à la production de l'émission afin de lui faire part des réactions qu'il a suscitées.



  Madame ;


      C’est dans le cadre de l’appel à témoins sur les conjoints de malades souffrant de la maladie d’Alzheimer que je vous réponds. Je fais partie d’un groupe d’aidants et nous échangeons sur un forum sur les différentes thématiques concernant les aidants dits naturels. Or votre présentation nous a émus et a suscité bon nombre de réactions dans notre communauté.

     Tout d’abord nous tenons à vous remercier de nous donner aussi régulièrement la parole. Nous sommes en France 8.5 millions d’aidants et nous souffrons de l’invisibilité dans laquelle nous maintiennent les pouvoirs publics et les médias. Nous reconnaître collectivement n’est pas seulement un acte citoyen ou solidaire mais c’est aider ceux qui récemment concernés par la problématique, peinent à s’identifier comme tels, et restent isolés et peu informés. Des dispositifs existent, alors que les  aides et les solutions restent sous-utilisées par manque de connaissance du public concerné.
Nous suivons régulièrement vos émissions  et savons qu’elles rencontrent une large audience. Ces derniers mois nous avons noté que vous aviez invité sur votre plateau des familles qui se sont occupées d’un proche malade. Or à aucun moment, n’a été prononcé le terme d’AIDANT. C’est sous cette dénomination commune que nous nous reconnaissons. Pas seulement fils, fille ou conjoint de.. mais AIDANTS de… Sans cette dénomination commune point de reconnaissance, c’est un fait établi. Or trop souvent, les aidants tardent à s’identifier et s’isolent ou courent à l’épuisement. S’ensuit alors une cascade de réactions en chaîne, conduisant le plus souvent à l’entrée en institution du proche aidé, alors qu’avec un soutien adapté et une prise en charge globale, cette institutionnalisation aurait pu être évitée ou au moins différée.

8 avril 2015

J'ai froid!!!

       « Ha mais la sale nuit !!! 3ème café, 2ème clope avant 7h… Dis, tu la sens la mauvaise journée? »  
    J’ai commencé la journée comme ça, par un tweet.

    Réveillée toutes les 1h20, soit 80 petites minutes, la sale nuit quoi...

    Il est assis sur le canapé et se plaint en boucle :
      - J’ai froid 
    Avec le temps j’ai compris que le « J’ai froid » est un terme générique mis pour toute sensation désagréable. Faim, soif, douleur, anxiété, peur du rien, ce temps mort où rien ne se passe pour lui et que je tente de meubler comme je peux. Il se plaint et je ne sais pas pourquoi. Je ne sais pas ce qu’il a et c’est déroutant. Je l’aide à enfiler un gilet: froid -->, c’est bon. Direction la cuisine. Le café au lait, le porridge au micro-onde:  faim et soif --> en cours.  Je donne à manger aux chats avant qu’ils ne réclament. Splouch… Je viens de voir le gilet sortir du salon, sans mon bonhomme dedans. Ok, il n’a pas froid. J’aurais essayé. De toute façon, depuis près d’un mois, je participe dangereusement au réchauffement climatique en laissant le chauffage allumé. Je ne devrais pas, je sais, mais il ne supporte plus un vêtement sur le dos et se balade torse nu. Alors on chauffe encore…