repris ici, ici et ici
Vous savez
quoi ? J’en ai marre. Marre de tous ces grands théoriciens du «care», marre de
ces rencontres, colloques, tables rondes, débats. Fatiguée de lire ces
programmes creux, ces comptes rendus stériles. Fatiguée d’entendre parler DE
moi sans qu’à aucun moment on ne m’ait parlé A moi. A aucun moment je ne me
suis reconnue dans aucun des portraits qui sont faits des aidants. A aucun
moment je ne me suis sentie concernée par aucune des solutions de répit
proposées.
Cela fait
désormais 3 ans que je suis aidante, 2 ans que je m’intéresse de près aux
politiques en faveur des aidants or ces deux dernières années ma situation n’a
changée ni d’un Euro, ni d’un iota. Pourtant il y en a eu des réunions, des
congrès, des palabres et des journées. Il y en a eu des sociologues qui ont
parlé aux politiques, des économistes qui ont félicité des décideurs. Chacun
s’auto-congratule du travail fourni, des idées qui émergent, tout ce petit
monde s’auto-satisfait de tous ces concepts creux. Et ? Concrètement ? Résultat
? Toujours le même : on a bien pris conscience des besoins des aidants (besoin
de répit, besoin d’écoute, besoin de faire attention à leur santé, besoin
d’être reconnus au travail, par la société, par le corps médical etc…) mais
faute d’argent on n’a rien à leur proposer. Pourtant de l’argent il y en a, ne
serait-ce que pour les organiser ces fameuses journées, pour financer toutes
ces études, ces sondages. Avec ce qu’a coûté un colloque, combien de place en
accueil de jour on aurait pu créer ? Combien d’aidants auraient pu souffler une
journée ?
Lorsque je
lis sur la page du CNSA « Ces journées ont permis de faire le point sur nos
connaissances sur les multiples facettes du rôle d’aidants » je me tape la tête
contre les murs !!! Parce que là sont développés tous les points que nous
développons ici, sur ce forum entre nous depuis deux ans !!!
Ah si il y
a tout de même une phrase à mettre en exergue : « L’aide professionnelle est le
premier contributeur au bien être des aidants » Alors là, pardon mais j’ai envie
de hurler !!!
-Je
commence à travailler à 8h, l’aide à domicile doit arriver à 7h30, il est 7h45
elle n’est toujours pas là, je vais arriver en retard au travail. Où est mon
bien-être ?
-Ce matin, l’auxiliaire de vie qui arrive est nouvelle. Elle ne connait
pas mon proche, mon proche ne la connait pas, elle ne connait pas la maison,
nos habitudes, je vais partir travailler anxieuse Où est mon bien être ?
-C’est
décidé, samedi je m’occupe de MOI. J’ai pris rendez-vous chez l’esthéticienne,
puis avec une amie pour boire un café en terrasse au soleil. L’association qui
gère nos aides à domicile a sans me consulter pris la liberté de décaler son
intervention de samedi à mardi, mes rendez-vous tombent à l’eau. Où est mon
bien-être ??
-Je me sens fatiguée en ce moment, j’ai donc pris rendez-vous chez
mon médecin à 15h profitant de la présence de l’auxiliaire de vie. Elle doit
arriver à 14h30 mais n’est pas là. J’appelle l’association, ils oublié de me
prévenir, l’intervention est décalée d’une demi-heure. « On ne peut pas
prévenir tout le monde hein… » Tant pis je n’irai pas chez le médecin cette
semaine. Où est mon bien-être ????
Tous ces
exemples sont tirés de mon expérience personnelle ou de l’expérience d’autres
aidants qui communiquent sur des forums.
Sur la page
de la CNSA on peut lire : « Plus de 650 personnes ont échangé sur la situation
des proches aidants » Non !!! Ces 650 personnes n’ont sûrement pas pris la
parole !!! À mon avis, 50 personnes ont parlé et 600 ont écouté (ou fait
semblant en lisant leurs mails ou en twittant sur leurs smartphones cf. le
billet de blog de C. Roumanoff sur la JNA 2014) et parmi ces 650 personnes
combien peuvent dire « J’ai vraiment appris quelque chose lors de ces
rencontres » ?
En fait, ce
qui m’agace le plus et me navre encore plus c’est ce sentiment
d’autosatisfaction qui émerge dans chaque compte-rendu. Tous ces scientifiques
mobilisent à eux-seuls beaucoup de moyens, aussi bien financiers qu’en, terme
d’énergie pour arriver scientifiquement aux mêmes conclusions que nous
empiriquement, mais surtout avec deux ans de retard !!! A vrai dire, ce que
j’aimerais connaitre c’est le pourcentage du budget de la CNSA réellement
utilisé pour les aidants, comparé à celui utilisé pour financer ces études et
ces journées….. En conclusion du compte-rendu de ces journées scientifiques, au
chapitre « Des perspectives pour la CNSA » il est mentionné que ce même
organisme va (encore) "financer une étude pour évaluer l’intérêt des différentes
mesures qui ont été cofinancées précédemment". Donc, on fait d’abord une étude
pour évaluer les besoins, puis on se réunit pour évaluer les résultats de cette
étude puis on crée des mesures en faveur des aidants et de leurs proches aidés
puis on re-finance une étude afin d’évaluer les résultats des mesures….
Mon proche
a faim. Je vais donc lancer une étude afin d’évaluer son réel appétit, je vais
pour cela demander à la nutritionniste s'il est normal que mon proche ait faim
toutes les 5 heures, puis, en fonction des réponses de la nutritionniste, je
vais lancer un programme « alimentation » soit lui cuisiner un repas, puis je
vais évaluer la satisfaction de ses besoins en alimentation. « Ça va ? Tu as
bien mangé ? Tu as encore faim ? » Et bien sûr ce processus je le recommencerai
trois fois par jour…. voilà voilà voilà….
Non,
vraiment j’en ai assez des toutes ces études qui enfoncent des portes ouvertes
!!! Quand vont-ils vraiment se mettre au travail et nous créer des programmes
qui correspondent vraiment à nos besoins?
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