15 septembre 2013

Et vous, vous faites quoi le 6 octobre prochain?

Dans l'optique de la préparation de la journée des aidants le 6 octobre 2013, j'avais écrit cette tribune, relayée par l'Express ici. L'idée était de lancer l'opération "Une heure pour un aidant" ...



                   Je suis aidante à plein temps de mon compagnon depuis 2 ans. J’ai arrêté de travailler pour m’occuper de lui, puisqu’il est totalement dépendant pour tous les actes du quotidien depuis son encéphalopathie en septembre 2011. A ce moment-là, tout comme monsieur Jourdain qui faisait de la prose sans le savoir, je ne savais pas que j’étais aidante. J’étais juste la compagne de Mr X, lourdement handicapé et qui avait besoin d’assistance. Aucun médecin, aucun soignant ni aucun de tous les acteurs sociaux que j’ai pu croiser durant tout mon parcours ne m’a dit que j’étais aidante. Tout ce que j’avais pu lire, voir et entendre s’orientait généralement vers le proche dépendant mais pas vers son aidant. Personne ne m’a jamais dit que ma santé physique et mentale risquait de s’altérer du fait de mon rôle auprès de mon compagnon. Personne ne m’a jamais orienté vers des groupes de parole ou des forums d’aidants, d’ailleurs personne ne parle des aidants, à la radio ou à la télé. En surfant sur internet, je n’ai rien trouvé de concret comme conseils aux aidants, à part l’évidente nécessité de me faire seconder et de faire appel à des professionnels. Puis au hasard de mes pérégrinations numériques, j’ai atterri sur un forum d’échanges entre aidants et j’ai découvert que je n’étais pas seule, et même que nous étions 9 millions !!!!! 9 millions d’aidants qui soutiennent 9 millions de personnes au quotidien.


                  Bien que toutes nos situations soient différentes, nous avons toutefois un point commun : celui de souffrir de notre invisibilité. Serge Guérin l’a très bien écrit, "Plus que d'un statut ou d'argent, les aidants ont besoin avant tout de reconnaissance".

                  Depuis 2010, dans la louable intention de mieux nous faire connaitre et reconnaître de tous, le précédent gouvernement a créé le 6 octobre « La Journée des Aidants ». Cette journée était supposée être la nôtre, une journée où la solidarité nationale s’exprimerait en notre faveur, à nous qui donnons beaucoup et recevons si peu. Au fil des années, cette date est tombée aux oubliettes. Pourquoi ? En dehors de tout débat politique, peut-être que les aidants que leur rôle tient confinés à domicile, n’arrivent pas à se faire entendre collectivement. Les associations supposées les y aider, en leur assignant « leur juste place »  n’y  arrivent pas plus. Tout juste arrivent-elles à organiser dans quelques grandes villes de France quelques évenements locaux, avec tables rondes, débats et ateliers de paroles. Mais qui va s’y rendre ? Les aidants (enfin ceux qui peuvent sortir) et quelques acteurs sociaux que leur travail met en relation avec eux. Mais pour NOUS, le 6 octobre, notre journée, sera une journée comme les autres. Parce que la maladie ne prend pas de répit, elle. Le 6 octobre, il nous faudra quand même lever, laver, habiller, changer et nourrir nos proches.

                 Hasard du calendrier, le 6 octobre cette année tombe un dimanche. Alors, MOI, vous savez ce qui me ferait plaisir ? C’est qu’un de nos proches, famille ou ami, prenne ma place rien que quelques heures. Et puis tant qu’on y est, une immense campagne de communication, avec force encarts dans la presse, spots de télévision, affiches et qui dirait :

         « Vous, oui, vous là, vous avez surement dans votre entourage quelqu’un qui aide, soutient et assiste au quotidien, un père, une mère, un enfant, un(e) conjoint(e) ? Le 6 octobre, c’est l’occasion de leur montrer que vous pensez vraiment à eux. Remplacez les une journée ou quelques heures et permettez leur, ce jour-là d’oublier leur quotidien »

                 Voilà, moi aidante au quotidien assignée à résidence par amour, j’aimerais bien que ce jour-là, une main providentielle se tende vers moi. J’irais au cinéma ou profiter des derniers rayons du soleil, j’irais où je voudrais parce que ce serait MA journée.


                  Et vous, vous faites quoi le 6 octobre prochain ?   

1 commentaire:

  1. Et cette année, on entendra parler du 6 Octobre, à part entre aidants? Je l'espère.
    Doune

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